多发性硬化能活多久印度特立氟胺Denopsy多少钱一盒

多发性硬化(multiple sclerosis,MS)是以中枢神经系统白质炎性脱髓鞘病变为主要特点的自身免疫病。起病年龄多在20～40岁,10岁以下和50岁以上患者少见,男女患病之比约为1∶2。多发性硬化都是后天起病,不是先天疾病。此疾病首发症状表现多样,包括视力模糊、四肢麻木无力、疼痛、疲劳、大小便无法排出、行走不稳等,因而容易误诊,病人找不到病因、得不到及时治疗从而致残率极高。一些女性 MS 患者可能会疑惑疾病是否影响其生育功能,答案是不会影响 。得了多发性硬化能活多久?多发性硬化会遗传吗?印度特立氟胺多少钱一盒?

电影《了不起的老爸》中,儿子就患有多发性硬化

多发性硬化能活多久?

实际上,多发性硬化在大多数情况下不影响患者的寿命,大多数MS患者预后是比较乐观的。约半数患者发病后十年只遗留轻度或中度功能障碍,病后存活期可几乎与普通人无异。

多发性硬化(MS)会遗传给未出生的孩子吗?

多发性硬化目前病因不明,也没有明确致病基因。一般认为,多发性硬化没有直接遗传性,有遗传倾向,遗传几率不高。大部分患者都是散发病例,即家族中只有单个病例。因此,多发性硬化不是遗传病。

MS 是一种自身免疫性疾病,不会像瞳色一样通过基因直接遗传至下一代。 然而随着对基因的探索越来越深,发现 MS 和遗传之间可能存在这小概率关系:即父母一方患有多发性硬化症的孩子患病的风险约为 2%,父母双方都患有多发性硬化症的儿童患病风险约为 12.2%

怀孕会对病情造成影响吗?

女性 MS 患者在怀孕期间复发的风险相对较低,但生产后 6 个月内复发风险会有所增加,随后恢复至孕前水平。总体而言,怀孕对于 MS 患者的病程进展并没有长远的不良影响,MS 患者流产、死产、生育缺陷和婴儿夭折的概率也并不高于普通人。

能用母乳喂养孩子吗?

母乳喂养不会对 MS 病情造成负面影响,MS 也不会通过母乳遗传至下一代。一项针对女性 MS 患者及其孩子的研究显示:在随访一年内,接受母乳喂养的婴儿出现耳道感染等健康问题的概率小于接受配方奶喂养的婴儿。然而是否用母乳喂养孩子也是需要谨慎对待,患者应与医生一起根据病情做出选择。

常见的多发性硬化药物多达19种,需要长期口服的药物有特立氟胺等。

特立氟胺在2020年纳入医保,直接购买每盒7800元左右。如果有办法办理特病,那么每盒还可以报销80%,也就是自费1800多。

国内药房能买到的特立氟胺(奥巴捷)

因为多发性硬化属于罕见病,所以各地对特立氟胺的采购极其有限。进了医保却买不到药的情况时有发生。这种情况不仅出现在多发性硬化药物上,多种罕见病药物即便进了医保也时常买不到。

不过对于大多数家庭来说,便宜的印度仿制药才是长期服用的首选。在奥巴捷没有纳入医保前,每盒需要12000,绝大多数家庭都是吃不起的。一些病友发现了便宜的印度特立氟胺Denopsy,每盒花费不到500元。

印度版特立氟胺Denopsy

然而受全球疫情影响,大多数印度药房(如Med Plus Mart

、Apollo Pharmacy等连锁药房)不得不停止对外供货并放弃海外市场。Medicine Centre是印度为数不多坚持国际直邮业务的印度药房之一,依然为多个国家的患者提供有力支持。

印度Medicine Centre药房:该药房已经有30年代历史,不仅拥有独立的实体店同时还拥有医院,在当地颇具规模。Medicine Centre是最初打入中国市场的印度药房之一,长期通过邮寄的方式为中国和欧洲输送廉价的印度仿制药。

在Medicine Centre上买药的步骤比较简单,和平常网购差别不大。首先打开Medicine Centre药房官方网站(自行百度) ,在首页的右上方可以选择多种语言,比如切换到中文。通过分类功能或者搜索功能找到对应药品(特立氟胺),完成下单并付款。付款后将付款凭证上传到订单页面。或者将订单编号和付款凭证一起发送给客服经理。

一般在线下单后他们会在几天内给你分装并打包好,然后用国际EMS将药物寄到国内,整个过程一般在十多天左右。纸质发票会随国际快递一起邮寄,如果需要电子发票则需要联系客服经理索取。